L’étude internationale ‘Psoriasis and beyond’, qui a interrogé près de 5000 patients atteints de psoriasis à travers le monde, met en lumière la méconnaissance autour de la nature systémique de la maladie, mais aussi l’impact que celle-ci a encore sur la vie des patients. Parmi les impacts majeurs de ce manque de connaissance, il s’avère que les patients atteints de psoriasis mettent en moyenne 2 ans et demi avant d’être diagnostiqués, une fois l’apparition des premiers symptômes. De plus, 29% des patients belges participants à l’étude ont testé positif pour l’arthrite psoriasique alors qu’ils n’avaient pas indiqué en souffrir. L’étude en conclut qu’un travail de sensibilisation reste primordial et doit être davantage mis en œuvre afin d’améliorer le parcours des patients, mais aussi leur qualité de vie. 

Alors qu’il touche des millions de personnes à travers le monde, le psoriasis reste méconnu, notamment par les premiers concernés à savoir les patients atteints de cette maladie auto-immune. C’est ce que révèle l’étude ‘Psoriasis and beyond’ qui a interrogé 4,978 patients atteints de psoriasis en plaques (avec/sans arthrite psoriasique), en Belgique et à travers le monde, afin d’évaluer leur connaissance de la maladie et l’impact que celle-ci avait sur leur vie. 

Parmi les observations les plus interpellantes de cette étude, il s’avère qu’une partie considérable des patients n’envisage le psoriasis que comme une maladie inflammatoire de la peau, le résumant au psoriasis en plaques. En effet, 81% des patients belges interrogés ne sont pas conscients que l’inflammation associée au psoriasis augmente le risque de développer d’autres problèmes de santé tels que l’hypertension, l’obésité, le diabète et les maladies cardiovasculaires. Ils ignorent donc que cette maladie auto-immune est systémique et qu’elle peut se manifester partout dans l’organisme.

De précédentes recherches ont également montré que 4 personnes sur 10 atteintes de psoriasis peuvent développer une arthrite psoriasique . Or, une grande partie d’entre eux ne sont pas au courant. Sur l’ensemble des patients belges atteints de psoriasis en plaques ayant répondu à l’étude, et n’ayant pas déclaré avoir d’arthrite psoriasique, 29% ont été testés positifs pour l’arthrite psoriasique sur base du Psoriasis Epidemiology Screening Tool (PEST).

La nature systémique de la maladie semble aussi être souvent omise par les médecins. Dans 35% des cas, le lien entre le psoriasis en plaques et l’arthrite psoriasique n’a jamais été mentionné par le médecin traitant. Ce manque de sensibilisation empêche les patients et les médecins de mettre le doigt sur le problème. Cela a pour conséquence que le diagnostic du psoriasis en plaques, tout comme celui de l’arthrite psoriasique, dure en moyenne 2,5 ans dans notre pays. 

Bien que certains médecins généralistes aient une connaissance limitée des maladie psoriasiques, il apparait qu’un patient belge sur trois souffrant de psoriasis en plaques est pris en charge principalement par un médecin généraliste, tandis que 2 patients sur 5 sont pris en charge principalement par un dermatologue. 

L’étude dévoile aussi un manque d’implication des patients dans leur traitement, car pour plus d’un quart des cas (27%), il s’agit du professionnel de la santé qui a décidé des objectifs de traitement sans en discuter avec le patient.

À côté de ce suivi parfois inadapté, ce sont les traitements qui se révèlent insatisfaisants. Plus de la moitié des patients belges interrogés se disent en effet insatisfaits de leur traitement actuel. 58% des patients atteints de psoriasis en plaques ne voient aucun changement dans les symptômes cutanés avec leur traitement actuel et 56% des patients souffrant d’arthrite psoriasique ne connaissent pas de soulagement de leurs symptômes articulaires avec leur traitement. Un patient sur deux ne croit pas qu’il pourra retrouver une peau nette un jour.

Les patients interrogés ont également signalé qu’un des motifs majeurs d’insatisfaction par rapport à leur traitement est l’absence d’amélioration de leur qualité de vie. Sur base de l’outil vérifié Dermatology Life Quality Index (DLQI), un patient belge sur trois indique que ses problèmes de peau ont un impact « très important » ou « extrême » sur sa qualité de vie. 

À l’échelle internationale, 82% des patients atteints de psoriasis en plaques indiquent subir encore une forme de stigmatisation et de discrimination, un sentiment partagé dans notre pays également (85%). Ce ressenti provient principalement du fait que des gens leur ont déjà demandé s’ils étaient contagieux (52%), qu’ils ne se sentent pas compris des autres concernant l’impact de la maladie sur leur vie (49%), qu’ils se sentent dévisagés en public (44%) et/ou que la maladie génère beaucoup de stress (38%).

L’étude en conclut donc qu’un travail de sensibilisation et de déconstruction des mythes qui entourent le psoriasis reste encore à faire. Ce travail est d’autant plus important qu’il doit avant tout sensibiliser davantage sur les comorbidités liées à la maladie, afin que les personnes suspectées d’être atteintes de psoriasis puissent être diagnostiquées plus rapidement et qu’elles puissent recevoir le traitement adapté le plus vite possible.

Psoriasis and Beyond est une étude mondiale conçue pour évaluer la compréhension des patients atteints de psoriasis en plaque (PsO) et d’arthrite psoriasis (PsA) dans le cadre d’une maladie systémique et pour décrire le fardeau humain et physique de vivre avec la maladie.

Cette étude non interventionnelle, menée par l’IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) en partenariat avec Novartis, a impliqué 16 associations de patients et un comité de pilotage composé de défenseurs des droits des patients, d’experts en dermatologie et rhumatisme. Un total de 4,978 personnes atteintes de PsO avec/sans PsA concomitant de 20 pays (couvrant les Amériques, l’Europe, l’Australie et l’Asie) ont répondu à l’enquête en ligne de 30 minutes entre le 20 novembre et le 21 mai 2021.

La Belgique a apporté une contribution majeure à cette enquête puisqu’elle a été responsable du recrutement de 205 entretiens en ligne. Ce résultat n’aurait pu être atteint sans le soutien et la collaboration des 3 associations de patients belges (GIPSO, Psoriasis-Contact et Psoriasis Liga Vlaanderen)

Plus d’informations sur cette étude peuvent être trouvées ici: IFPA Psoriasis and Beyond:

• https://ifpa-pso.com/projects/psoriasis-and-beyond
• IFPA Our Cause: https://ifpa-pso.com/about-ifpa/our-cause
• ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0461483